Ny forskning på sjukdomen ME/CFS

Henrik Ennart

Post image

Ny forskning på sjukdomen ME/CFS


De senaste månaderna har jag mest ägnat åt två saker. Det ena är förstås att i tusen olika intervjuer (känns det som) prata om min och Niklas Ekstedts bok Happy Food, om hur tarmen och hjärnan hänger ihop.

Det andra som jag tänker på nu när Food Pharmacy dragit igång sin fina kampanj #sjukmat är allt jag lärt mig i samband med den artikelserie jag skrivit i SvD om sjukdomen ME/CFS. Det som också – men helst inte eftersom det leder tankarna helt fel – brukar kallas kroniskt trötthetssyndrom.

Jag har sällan fått så många mejl. Och aldrig så många som berört mig så djupt.

Visst känner jag, precis som de flesta, människor som blivit utbrända och gått in i väggen. Men för de flesta finns det en väg tillbaka. Med ME är det sällan så. I de samtal och mejl jag fått beskriver sjuka och anhöriga en livslång, förlamande och plågsam sjukdom som inte bara pågår år efter år, utan decennium efter decennium. Det är som en säger: en sjukdom som tar livet ifrån dig, utan anständigheten att också ta ditt liv.

Till råga på allt är det också en sjukdom som stora delar av sjukvården inte känner till och som försäkringskassan förnekar. Stockholm är faktiskt det enda landsting som har en strategi för att ta hand om ME-sjuka.

Det sägs att 40 000 svenskar lider av ME. 10 000 bara i Storstockholm. Ungefär var fjärde är så illa däran att han eller hon (80 procent är en hon) är sängbundna stora delar av dygnet. Det är en soppatorsk på cellnivå där det absurda valet kan stå mellan att duscha eller svara på ett mejl. Sedan är dagens energireserv tömd.

Det är en i de flesta fall kronisk sjukdom. Jag har haft kontakt med fler än jag kan räkna som berättar hur de i ofta 20-30 år varit helt oförmögna att leva normala liv och ofta inte ens klarar att gå ut. Det gemensamma är att de levt aktiva och engagerade liv fram till att de plötsligt, ofta i yngre medelåldern, fått en influensa eller annan infektion som aldrig vill gå över. Som bokstavligen ALDRIG VILL GÅ ÖVER. Sedan staplas symtomen på varandra: feber, frossa, huvudvärk, magvärk, yrsel, kramper och ökad risk för allergiska reaktioner.

Till råga på allt är det en sjukdom som sjukvården väldigt ofta förväxlar med stressrelaterat utmattningssyndrom. Det tråkiga är att den behandlingen som lämpar sig för det senare – som motion och aktivering – förvärrar symtomen kroniskt för den ME-sjuka.

Så vad har detta med maten att göra? Jo, i höstas hälsade jag på vid National institutes of health i Bethesda utanför Washington. NIH är den amerikanska hälsomyndigheten som äntligen bestämt sig för en stor forskningsinsats för att ta reda på vad ME egentligen är för en sjukdom.

Det huvudspår som deras projektledare Vicky Whittemore, som för övrigt en gång i tiden pluggade i Uppsala, och Joseph Breen är inne på är att ME inte är en psykosomatisk sjukdom (jo, det är vad så gott som alla ME-sjuka får höra i Sverige) utan en helsystemsjukdom som är autoimmun och neurologisk. Det finns enligt NIH också intressanta likheter med det som kallas Gulf-krigssyndromet. Man utesluter inte heller att sjukdomen kan orsakas av virus i kombination med andra former av yttre stress som satt ner immunförsvaret.

Det är här maten kommer in. De senaste årens forskning kring tarmfloran har ju visat att den spelar en central roll i vårt immunförsvar. Och varför skulle den inte det? Vår känsliga tarmkanal som ska suga upp så många nyttigheter ur maten är ju samtidigt den som mest av allt i kroppen öppnar upp för strid med gifter, virus och oönskade bakterier.

För att skydda oss har vi sedan miljoner år slutit ett förbund med de bakterier som utgör vår egen tarmflora. De kan ofta inte leva utan oss, och i gengäld hjälper de oss att överleva. När vi är friska är vi tillsammans ett levande, mångfacetterat och dynamiskt ekosystem som enkelt hanterar yttre fiender.

Nu har det dessvärre visat sig att vår tarmflora är utrotningshotad. Fiberfattig skräpmat fylld med snabbsmälta kolhydrater och dåliga fetter har gjort att arterna i vår tarmflora blivit färre jämfört med hos urbefolkningar. Och precis som i Östersjön eller kring ensidigt odlade åkrar är kollapsen i ekosystemet nära då arterna blir för få.

Eftersom tarmbakterierna spelar en helt integrerad roll i vårt immunförsvar skulle alltså obalanser kunna öka känsligheten för att något går fel, som vid en autoimmun sjukdom då immunförsvaret vänder sig mot kroppens egna friska celler.

Helt i linje med detta är ett av de spår som NIH nu vill forska kring hur tarmfloran påverkas vid ME och redan har man konstaterat att det finns obalanser.

Sedan tidigare vet forskarna att så gott som alla kroniska sjukdomar är förknippade med dysbios. Det är ju inte bara ME som ökar. Överallt ser vi hur autoimmuna sjukdomar breder ut sig. En del är idag välkända och erkända som MS, reumatism och även fibromyalgi medan många andra besvär är svåra att diagnosticera och de sjuka blir missförstådda.

Till de redan kända problemen med skräpmat som fetma, diabetes och hjärt- och kärlsjukdomar kan vi alltså behöva lägga även dessa autoimmuna sjukdomar. Det är knappast någon slump att många av dessa sjukdomar ofta är förknippade med tarmsjukdomar som IBS och IBD och även glutenintiolerans.

Forskarnas förhoppning är att vi i framtiden kan lära oss att tillsätta bakterier för att återställa balansen i en skadad tarm. Men till dess kan vi i alla fall försöka äta så varierat som möjligt för att minska risken för att bli sjuka från början.

SparaSpara

SparaSpara

SparaSpara

SparaSpara

SparaSpara

SparaSpara

Detta är ett gästinlägg. Eventuella åsikter som uttrycks är skribentens egna. 

I samarbete med Nordic Clinic

Bli din egna hälsodetektiv och få ordning på din krånglande mage

LÄS MER OCH ANMÄL DIG HÄR

Dela

Kommentarer

  1. Per Olsson skriver:

    Tack för ditt arbete kring ME. Det är jag som är gammal Kalmarit och som spelade med Jonas Ahlander där.
    Vi har bildat en patientförening (www.fsi-sverige.se) där vi driver på för bättre forskning, diagnos och behandling av ME.
    Vår ordförande Mats Lindström är sannolikt Sveriges mest kunniga inom området och vi skulle väldigt gärna vilja få en dialog med dig.

    Jag kan nås på 0709/952015

    Med vänlig hälsning,

    Per Olsson

  2. Linda Rehlin Kruse skriver:

    För det första… TACK! Stort Stort Stort Tack för att ni lyfter detta, både Lina o Mia som publicerar men såklart Henrik för din artikelserie och för denna text.
    Det är näst intill förbryllande att se ME/CFS i tidningen och media mer och mer och en kliar sig nästan i huvudet och undrar vad som hände. Men jublar såklart över det! Hurra!

    En liten liten problematisk del i texten ber jag dock att få lyfta. Henrik, du skriver
    “Visst känner jag, precis som de flesta, människor som blivit utbrända och gått in i väggen. Men för de flesta finns det en väg tillbaka. Med ME är det sällan så. I de samtal och mejl jag fått beskriver sjuka och anhöriga en livslång, förlamande och plågsam sjukdom som inte bara pågår år efter år…”

    Jag vet att du förtydligar att utmattningssyndrom och ME inte är samma sak eller har med varandra o göra senare i texten, men när du börjar att skriva som du gör så förknippar du ändå tillstånden med varandra. Jag antar att det beror på likheten i utmattning, men samtidigt så skriver du ju klart att problematiken med ME ligger på cellnivå.
    Du kunde börjat “Jag känner människor som fått cancer och blivit sjuka…” men du valde utmattningssyndrom för att jämföra med en sjukdom som MÅSTE komma så långt ifrån utmattningssyndrom som möjligt.
    Kanske är det jag som läser det hela fel, men om inte – fundera över upplägget. Tack!

    1. Maria Barber skriver:

      Stort tack för att du tar upp ME och skriver om denna sjukdom som rent ut sagt tar livet från många av oss på en nivå som för en frisk inte går att föreställa sig i form av energilöshet. Äntligen går forskningen framåt och även media öppnar upp och synliggör problemen med denna sjukdom.

  3. Ann-Catrin Bohlin skriver:

    Hej!
    Så fint att ni skriver om ME. Jag är en av de c:a 40.000 personer som diagnosticerats med ME. Diagnosen som i stora delar av landet förnekas…
    Nu har jag tack och lov en måttligare variant som möjliggör att jag kan i viss mån kan arbeta, försöka ha en fritid och socialt umgänge.

    I samband med att jag fick min diagnos var jag redan sjukskriven pga utmattningssyndrom. Jag förstod tidigt att för att kunna återhämta mig och rehabilitera mig så hängde det på mig själv. Har sedan tidigare ett intresse för kost och motion, men när jag var riktigt sjuk så orkade jag inte riktigt med vare sig matinköp, tillagning eller att äta. Det blev en del färdigmat och processad mat, om man säger så.
    Nåväl, fick upp ögonen för Foodpharmacy, köpte genast ett exemplar och började lusläsa. Plöjde även igenom Stig Bengmarks forskning och synsätt på vår kost (är nu tacksam över min akademiska bakgrund med kunskap att läsa forskningsartiklar????)
    Jag började ta itu med maten igen och jag har strävat och provat och vant mig vid nya smaker, köpt både Synbiotikakapslar och er nya kokbok, följer er på sociala medier, skalar och hackar och mixar så fingrarna värker, blandar och drar i mig gurkmejashot varje dag, läser på och lägger till och utersluter om vartannat, skafferi/kyl/frys ser lite annorlunda ut numer och spis och ugn undrar varför de inte får kräma på med hög värme…Jag håller mig till min ”nya” kost kanske till 75% och resten kanske ballar ur lite då och då men livet måste också vara gott och enkelt.
    Nu vet jag vad jag mår bra av och känner direkt av när jag slarvar, men skillnaden är att jag då vet anledningen till varför kropp och hjärna strejkar. Jag vill gärna tro att mitt kämpande med att äta så antiinflammatoriskt som möjligt, gjort att jag idag faktiskt mår lite bättre, även om jag har långt kvar. Äter numer sällan värktabletter, har mindre huvudvärk, mindre magbesvär, mindre besvär helt enkelt. Ska också tillägga att jag via min fantastiska läkare på Gottfrieskliniken, får i mig relativt höga doser vitaminer för att lindra ME-symptom.

    Så jag vill bara säga, Tack! Tack för all inspiration, alla goda recept, er underbara humor och distans och tack för att ni fortsätter synliggöra sambandet mella mat och hälsa❤️

    Vänlig hälsning AnnCatrin

    Ps! Happy Food är redan beställd

  4. Hej!

    Tack för grym pod, blogg o kokböcker. Ni är en stor inspiration 🙂 Jag har en fråga. Jag har precis beställt en vitamix-blender som jag har längtat efter länge. Dock har jag en fundering som stör mig ganska mycket.

    Förstör man inte alla dessa nyttiga fibrer i när man mixar sönder grönsakerna så hårt som man gör i en sådan blender? Jag antar att det är bättre att äta mer grönsaker, även om de är mixade än att inte göra det. Men, egentligen är det väl meningen att dessa fibrer ska tuggas med tänderna och dimpa ner i magen, med många av fibrerna mycket mer intakta än vad de är när de mixas?? Det är väl så de gör nytta i magen..? Jag hoppas förstås på att det inte blir mindre nyttigt för att man mixar.

    Väldigt tacksam för svar.

  5. Anna Andersén skriver:

    Åhh jag är så fruktansvärt glad och lättad att ni lyfter det här ämnet på eran blogg! Jag blev själv sjuk i ME för 3 år vid 25års ålder och satsar fullhjärtat på kosten, det är mitt hopp om att en dag kunna läkas och få leva ett någorlunda “friskt” liv igen och få ut mer av livet än vad jag får just nu. Älskar era böcker och eran blogg och tack för all inspiration ni ger!

  6. Hej! Jag som varken har Facebook eller en öppen Instagram undrar om man kan få vara med ändå på nåt sätt? Vill gärna stötta ert upprop #sjukmat !:)

    Med vänlig hälsning, Sandra Wållner

    1. Food Pharmacy skriver:

      Självklart! Skicka ett mejl till anna.lindelow@foodpharmacy.se!

  7. Karin Lindström skriver:

    Tack! Jag har ME sen 17 år och varit helt sängliggande i 7 av dem. Är så glad över att vettiga journalister äntligen uppmärksammar sjukdomen. ME och tarmen/mat är ett superintressant område och jag hoppas verkligen forskningen tar flera steg framåt inom kort ????????????

  8. Sven Källström skriver:

    Henrik! Du är en oerhört stor tillgång p.g.a. din eminenta verbala begåvning. Många försöker efter bästa förmåga formulera sina tankar i den kamp vi är mitt inne i och som ligger framför. Men Du formulerar Dig gnistrande klart & gripbart. Du är en stor tillgång.

  9. Jag uppskattar ditt engagemang i frågan om ME/CFS och intressant med olika tankegångar. Vill be två saker; låt ALLTID bli det felaktigt använda gamla begreppet “Kroniskt trötthetssyndrom”. Nu dök det ändå upp även i den här artikeln. Likaså håll begreppet utmattningssyndrom långt bort. Först när ME/CFS får stå själv kan det bli betraktat och förstått för vad det är – en egen diagnos.

  10. Tack för att du fortsätter skriva om ME.
    Koplingen till tarmfloran är väldigt spännande. Men vad är hönan och ägget, och i vilken grad påverkas det av yttre faktorer som inte är kostrelaterade?
    Är det något nytt på gång från tex Lipkins microbiome study?

  11. Stina Hultgren skriver:

    Stort tack Henrik för att du sprider kunskap om ME! Det ger hopp och förhoppningsvis bättre bemötande (och råd/vård/behandling) i sjukvården. Ska beställa happy food, verkar väldigt intressant!

  12. Susanna skriver:

    Inom Functional Medicin pratar de om att problemet ligger i mitokondrierna. Googla Mark Hyman och Broken Brain. Avsnitt Sju pratar han om detta. Hela serien är fantastiskt bra.

  13. Hanna Refsum skriver:

    Takk for artiklene i Svd.
    Jeg har aldri spist skräpmat og er vokst opp med sunn kost og mye mosjon. Det er selvsagt interessant at det forskes på tarmbakterier. Men la dette ikke bli en kostholdskamp! Det blir for enkelt.

  14. Johanna Viklund skriver:

    Hej!
    Så intressant forskning om kosten och påverkan på hälsan.
    Detta ämne ligger mig väldigt varmt om hjärtat.
    Jag är gärna med på uppropet #sjukmat
    Titta gärna in på min blogg och läs mina tankar om mat och hälsa.
    http://www.insideoutliving.se/

  15. Och jag skulle bara vilja säga, om någon med utmattningssyndrom läser den här texten, att det i de flesta fall inte alls lämpar sig med motion och aktivering för dem utan det förvärrar måendet, precis som för ME-sjuka. Motion/aktivering är bra för folk med depressioner, ibland också utmattningsdepressioner, men inte för ett rent utmattningssyndrom.

  16. Erik Collinder skriver:

    Jag rekommenderar alla som skriver i denna spalt att läsa” från inbillningssjuk till dödssjuk” av Susanne Merz.
    En återblick. Ni kommeer att känna igen er.
    Finns att beställa hos https://shop.books-on-demand.com/medicin-halsa/fran-inbillningssjuk-till-dodssjuk/

  17. Fler som pratar om utmatningssyndrom här i spaltet, men det var ju ME det handlade om!

  18. Heide skriver:

    Tyvärr så orkar vi med ME sällan att laga mat, och hemtjänsten lagar mat i max 30minuter. Det innebär att magen blir sämre. Sedan stannar tarmmotariken upp hos många av oss, då vi ligger orörliga.
    Vi behöver hjälp!!

  19. Forskning kring ME. Vi har nu hört att 2 små barn fått diagnosen ME. Kan knappast vara utmattningssyndrom. JA till inflammation, kan jag hålla med.
    För forskningen anser jag att man tar reda på var dessa människor bor som har diagnos ME. Nästa fråga är, vad är det för bostad? Mitt svar på frågan ME diagnos är, skräpbostäder utan tillräcklig ventilation. En bostad med all materia, blandningen av olika materia och gift material även husdjur. Det kan vara ovälkomna husdjur.
    Jag vet att läkare inte får nämna bostaden vid symptom näsa, öron, hals.
    Vi ME sjuka människor bor i fel bostäder som vi ” tacksamt få ta emot ” av ” byggbranschens kunskaper “.
    Vi har sett, men ingen tycks förstå livskvalité.
    Så enkelt är det inte heller, det kan lika gärna vara lokalen eller arbetsplatsens brister.
    Hur ska framtidens arbetsplats se ut? Emporia?
    Detta är mitt svar. Jag känner och jag kämpar.
    /Carin

  20. ME/CFS och andra kroniska sjukdomar beror ju på EBV. Kämpar man sig ur det viruset har man alla förutsättningar att få ett bra liv utan trötthet och värk. Läkarna vet ingenting om detta ännu.

  21. Hur exakt kan man kämpa sig ur EBV-viruset? Tar tacksamt emot förslag.
    Precis blivit diagnostiserad med ME/CFS och POTS. Inte direkt upplyftande. Är sängliggande och klarar knappt av att gå till toan.. Är bara 40 år och har två underbara barn som jag så otroligt gärna vill orka vara mamma åt.
    Bra att det skrivs mer och mer om detta och att det syns i TV. Det var så jag verkligen förstod att det måste vara ME/CFS jag hade.

Kommentera

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras.

Vi har tyvärr inte tid att svara på alla frågor och kommentarer men uppmuntrar er läsare att tipsa och hjälpa varandra. Observera att du måste få en godkänd kommentar från en admin innan dina kommentarer visas.

0
0

Du har inga produkter i varukorgen.