Jag vill öka kunskapen och förändra bilden av en sjukdom som det råder enorm okunskap kring

I november 2015 insjuknade vår dotter Lisen, då 8 år, i typ 1-diabetes. Det var på halloween som det blev uppenbart för oss. Vi var hos nära vänner och firade. Barnen var utklädda, glada och spända inför kvällens bus eller godispromenad i kvarteret. Men Lisen kom tillbaka efter bara en kort stund. Hon kände sig trött, såg hängig och blek ut. Medan de andra barnen fyllde sina korgar med godis i kvarteret satt Lisen sömnig i mitt knä, hinkade i sig läsk och sprang på toaletten.

Jag och min man förstod direkt vad som hade hänt. Lisens pappa Svante som också har typ 1-diabetes mätte Lisens blodsocker morgonen därpå. Strax därefter packade vi Lisens väska och Lisen och Svante åkte till Astrid Lindgrens barnsjukhus. Vi förstod att Lisen inte skulle komma hem på några dagar. Jag blev kvar ensam hemma med Lisens två år yngre syskon. Orolig, ledsen och förvirrad.

Jag hade då levt med Svante i över 20 år, så jag trodde att jag hade mycket kunskap om typ 1-diabetes. Till skillnad från många andra familjer som drabbas av sjukdomen blev jag inte chockad. Vi har hela tiden vetat att det finns en viss risk i och med ärftligheten. Självklart var det en stor sorg och jag förstod direkt att detta kommer att påverka Lisens och hela familjens liv framöver. Men just då kände jag mest att detta grejar vi, det kommer att gå bra, vi är ju redan en typ 1-diabetesfamilj, så stor skillnad kan det inte bli.

Min man Svante fick diagnosen typ 1-diabetes som 18-åring. Sjukdomen kan drabba alla, i alla åldrar.

Men, aldrig hade vi förstått vilken förändring detta skulle innebära för oss som familj och såklart mest för Lisen. Det tog några månader innan jag insåg det, innan det landade. Då föll allt över mig. Sorgen, frågorna, grubblet. Varför drabbade det oss, hade vi kunnat göra något annorlunda, hur kommer Lisen hantera detta som barn, som tonåring, som vuxen? Hur kommer vi, vår familj, hantera detta? För så är det. Det är en sjukdom som drabbar hela familjen.

Föräldrar som får en ny dimension av oro över sina barn, som behöver gå upp och mäta blodsocker på nätterna, föräldrar som behöver orka föra dialog med Försäkringskassan, behöver kämpa för rätt stöd i skolan. Syskon som känner sig åsidosatta och som kan ha svårt att hantera sorgen över sitt syskons sjukdom. Det är svårt att förstå.

Många brukar säga att det ska gå ett år. Första julen med diabetes, första påsken, första sommaren … Och jag håller med. Det tog ett år för sjukdomen att landa i vår familj. Hitta rutiner. Hitta ett sätt att prata. Hitta ett sätt att låta det bli en naturlig del av vår familj och vår vardag.

Lisen var 8 år när hon fick diagnosen typ 1-diabetes.

Som fru och mamma känns det väldigt viktigt att sprida kunskap och information kring sjukdomen. Sverige är värst drabbade i världen (näst efter Finland) med flest personer med typ 1-diabetes mätt per invånare. Det är den vanligaste livshotande och obotliga sjukdomen som drabbar barn och unga i Sverige. Ingen vet varför. Ingen botas. Trots det är kunskapen om sjukdomen väldigt låg och många barn möts av fördomar, framförallt kopplat till mat. Orsaken till typ 1-diabetes är okänd och forskningen har inte funnit något samband mellan matvanor, livsstil och sjukdomens uppkomst. Kosten är däremot en viktig del av behandlingen.

Med anledning av detta bestämde jag mig för att skriva en bok. Jag ville ge de drabbades version av att leva med sjukdomen, men på ett inspirerande och motiverande sätt. Ville dela med mig av mina erfarenheter, tips och råd – till alla som lever med och runt typ 1-diabetes. Resultatet – Hjälpredan för typ 1-diabetes – landade i bokhandeln 2017 men delades även ut gratis (och gör fortfarande) till nydiagnostiserade barn och familjer, på Karolinska Universitetssjukhusets barndiabetesmottagningar. Boken skrev jag i samarbete med läkare och dietister vid Astrid Lindgrens barndiabetesverksamhet. Många andra barn och familjer med typ 1-diabetes delade också med sig av sina erfarenheter av sjukdomen. Boken har blivit en viktig hjälp för många föräldrar, anhöriga och vänner till barn med typ 1-diabetes.

Hjälpredan för typ 1-diabetes – en hjälp för föräldrar, anhöriga och vänner til barn och unga mned typ 1-diabetes. Fylld med matglädje, råd och tips. Allt för en enklare vardag. Boken har jag skrivit i samarbete med läkare och dietister på Karolinska universitetssjukhuset, vid Astrid Lindgrens barndiabetesverksamhet.

Att sprida kunskap och inspirera kring maten är det jag brinner extra för. Det finns så många myter om vad personer med typ 1-diabetes får äta, eller att man får sjukdomen av felaktig kost som för mycket socker. Typ 1-diabetes är en autoimmun sjukdom och det finns inget man kan göra för att förhindra sjukdomen. Det är viktigt att förstå att det är en insulinbristsjukdom och barn med typ 1-diabetes har samma behov av energi och näringsämnen från maten som andra barn och ungdomar för att kunna växa och utvecklas normalt.

För att öka kunskapen om sjukdomen, sprida kunskap och krossa många av de myter som råder så bestämde jag mig för att ta tjänstledigt under ett drygt år för att driva en utbildningssatsning för Barndiabetesfonden. Med stöd från ICA Stiftelsen utvecklade jag ”Himla gott, himla bra” – ett initiativ för att lära barn och unga att förstå sambanden mellan kost och hälsa. I utbildningssatsningen ingår bland annat den faktaspäckade kokboken Himla gott, himla bra, som ger en introduktion och förståelse för mat, kropp, måltider och hälsa. Boken med tillhörande läromaterial ska göra det enkelt och roligt för barn och elever att lära sig mer om typ 1-diabetes samtidigt som den ska inspirera alla barn och unga till att äta bättre. Att äta bra är lika viktigt för alla och den mat som är bra för personer med typ 1-diabetes, är precis samma mat som är bra för alla. Det är den mat som beskrivs i Livsmedelsverkets riktlinjer och de nordiska näringsrekommendationerna (NNR2012) med tallriksmodellen som en bra utgångspunkt. Det är alltså inte någon specialkost som rekommenderas*.

Som gästskribenter för Food Pharmacy vill jag och Victoria Nordström, kock/matstylist, inspirera både barn, unga och föräldrar. Vi kommer skriva om varför det är viktigt att äta mat och röra på sig för att må bra. Om vad maten innehåller, vad som händer med maten i kroppen och varför kroppen behöver olika sorters mat för att fungera. Victoria kommer bjuda på massvis av smarriga recept – frukost, mellis, och snacks, fika och lättlagade middagar och andra tips och trix för att få till hälsosamma matvanor i hemmet. Jag kommer såklart också skriva mer om typ 1-diabetes för att öka kunskapen om och förändra bilden av en sjukdom som det råder så mycket okunskap kring. Med detta hoppas jag hjälpa alla de som lever med och runt sjukdomen. 

På återseende!

Karolina

*Mina böcker, och de texter jag kommer skriva för Food Pharmacy, baseras alltid på Livsmedelsverkets rekommendationer och de nordiska näringsrekommendationerna (NNR2012) som är resultatet av över 100 nordiska kostforskares genomgång av samtliga vetenskapliga studier efter år 2000. Skillnad i kostrekommendationer kan givetvis skilja mellan olika individer, olika åldrar och framförallt mellan typ 1- och typ 2-diabetes. Barndiabetesfondens (och mitt) fokus är forskningens rekommendationer för barn med typ 1-diabetes.

Vill du lära dig mer om typ 1-diabetes och bidra till den livsviktiga forskningen? Läs mer på www.barndiabetesfonden.se

Vill du köpa boken Himla gott, himla bra? Tillsammans med Food Pharmacy erbjuder Tukan förlag dig 20% rabatt på boken med koden: himlagott

Köp här

Detta är ett gästinlägg. Eventuella åsikter som uttrycks är skribentens egna.